每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”,。孤獨(dú)癥,，又稱自閉癥，是一類發(fā)生于兒童早期并持續(xù)終生的神經(jīng)性發(fā)育障礙,?；純和鶗?huì)用特別的方式感受世界，他們被稱為“來(lái)自星星的孩子”,。
用音樂(lè)打開(kāi)孤獨(dú)癥兒童心扉
“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”前夕,，江蘇南京舉辦了一場(chǎng)“星星的孩子”交響音樂(lè)會(huì)，孤獨(dú)癥兒童在家人的陪伴和鼓勵(lì)下完成了音樂(lè)表演,。
本場(chǎng)音樂(lè)會(huì)的節(jié)目編排獨(dú)具匠心,，特殊教育學(xué)校師生們帶來(lái)的音樂(lè)舞臺(tái)劇《星星的媽媽》，以深情的演繹展現(xiàn)了孤獨(dú)癥兒童家庭的堅(jiān)韌與付出,；孤獨(dú)癥小朋友勇敢走上舞臺(tái),，表演了音樂(lè)舞臺(tái)劇《我的快樂(lè)校園生活》，展示了身患孤獨(dú)癥的孩子們接受康復(fù)治療后,，重新回歸校園的喜人場(chǎng)景,。
今年11歲的孤獨(dú)癥患兒張良博宇是音樂(lè)舞臺(tái)劇《我的快樂(lè)校園生活》的主要演員之一，3歲的時(shí)候家人發(fā)現(xiàn)他出現(xiàn)不合群,、語(yǔ)言少,、行為刻板等情況，而且隨年齡增長(zhǎng),，癥狀并沒(méi)有得到改善,。2022年開(kāi)始到專業(yè)的醫(yī)療康復(fù)機(jī)構(gòu)接受音樂(lè)治療與心理干預(yù)相結(jié)合的系統(tǒng)治療。
音樂(lè)治療師張靜：以音樂(lè)為媒介配合心理干預(yù),，通過(guò)音樂(lè)的旋律,、節(jié)奏,、和諧的聲音，有效調(diào)節(jié)孩子的情緒,，緩解焦慮和壓力,，提高溝通表達(dá)的技能，更好地適應(yīng)學(xué)校的生活,。
經(jīng)過(guò)多年的系統(tǒng)干預(yù),，如今張良博宇數(shù)學(xué)計(jì)算、讀書(shū)識(shí)字,、語(yǔ)言溝通,、社會(huì)交往都很好。和正常孩子一樣,，也能自己上下學(xué),、買(mǎi)東西。
患兒媽媽張麗：他比去年表演進(jìn)步了很多,，看他在臺(tái)上唱呀跳呀,，作為家長(zhǎng)真的開(kāi)心知足。我的孩子現(xiàn)在有好多好朋友,，以前最擔(dān)心孩子的社交問(wèn)題,，現(xiàn)在跟小朋友一起玩得比較好。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),，醫(yī)護(hù)人員發(fā)布了以“理解接納,、平等尊重、專業(yè)支持”為核心內(nèi)容的《愛(ài)星公約》,，倡議全社會(huì)共同構(gòu)建孤獨(dú)癥兒童友好環(huán)境,。
關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童守護(hù)“星星的孩子”
連日來(lái)，浙江,、廣西,、內(nèi)蒙古等地舉辦各種活動(dòng)，為孤獨(dú)癥患兒送去關(guān)愛(ài),。
世界孤獨(dú)癥日前夕,，廣西啟動(dòng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)，通過(guò)實(shí)施孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)提升,、教康融合,、家庭暖心三大行動(dòng)，計(jì)劃用5年左右時(shí)間,，建立孤獨(dú)癥兒童的篩查、診斷,、康復(fù),、教育,、保障、關(guān)愛(ài)服務(wù)網(wǎng)絡(luò),。
今年,，江蘇將在無(wú)錫、蘇州,、常州等9個(gè)地區(qū)試點(diǎn),，每個(gè)縣區(qū)至少設(shè)立1所特殊教育學(xué)校接收孤獨(dú)癥兒童，實(shí)行孤獨(dú)癥學(xué)生高中階段免費(fèi)教育,，將孤獨(dú)癥人群關(guān)愛(ài)服務(wù)年齡段擴(kuò)展至全生命周期,。
在內(nèi)蒙古赤峰市，紅十字會(huì)公益團(tuán)隊(duì)帶著AI教具等物資走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心,，機(jī)器人教具與孩子們互動(dòng),，AI精準(zhǔn)識(shí)別孩子們的表情，讓孩子們?cè)跓o(wú)社交壓力的環(huán)境下開(kāi)心游戲,。
內(nèi)蒙古赤峰市紅十字會(huì)靳芯：結(jié)合現(xiàn)在的一些科技和先進(jìn)的AI技術(shù),，我們也相應(yīng)匹配了一些針對(duì)當(dāng)下孤獨(dú)癥兒童的輔助教具，做了一些捐贈(zèng),。
認(rèn)真,、耐心和擅長(zhǎng)重復(fù)，是孤獨(dú)癥孩子的天賦,。在杭州這所培智學(xué)校的數(shù)據(jù)標(biāo)注課堂,，10余名學(xué)生正全神貫注操作電腦，用不同顏色的標(biāo)記精準(zhǔn)識(shí)別陶瓷文物圖片上的病害痕跡,。這種被稱為“人工智能訓(xùn)練師”的工作,，要求標(biāo)注員通過(guò)圖像標(biāo)注，教會(huì)AI識(shí)別殘斷,、裂縫等文物特征,。
專家義診普及孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)技巧
在重慶，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院積極開(kāi)展義診,、篩查,、咨詢等公益活動(dòng)，為孤獨(dú)癥兒童及家庭送去溫暖,。
在重慶南川,，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的醫(yī)生為前來(lái)問(wèn)診和咨詢的孩子和家長(zhǎng)，進(jìn)行了語(yǔ)言能力篩查和社交互動(dòng)測(cè)試,，并向家長(zhǎng)普及了家庭康復(fù)技巧,。
重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)陳立：針對(duì)他們不同的程度以及不同的分型，進(jìn)行不同教育計(jì)劃，包括家庭養(yǎng)育的計(jì)劃,，都要進(jìn)行一些個(gè)性化調(diào)整,。
家長(zhǎng)鄭春麗：老師給我們講了，要一步一步引導(dǎo)他去做,，讓他自己完成一個(gè)事情,，有成就感。
近年來(lái),，隨著各類公益活動(dòng)的持續(xù)開(kāi)展和科普宣傳,，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知水平顯著提升。同時(shí)國(guó)家也專門(mén)出臺(tái)了《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024—2028年)》,，通過(guò)開(kāi)展康復(fù)服務(wù)提升,、教康融合和家庭暖心三大行動(dòng)，全面完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)體系,。
孤獨(dú)癥有“五不”早期識(shí)別法
據(jù)統(tǒng)計(jì),，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，發(fā)病率約為1%,，且男性多于女性,。醫(yī)學(xué)專家表示，孤獨(dú)癥患兒三歲前的康復(fù)訓(xùn)練對(duì)于改善癥狀至關(guān)重要,。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久介紹,，孤獨(dú)癥有“五不”早期識(shí)別法，如果孩子出現(xiàn)以下行為,，家長(zhǎng)需要警惕：
第一個(gè)“不”叫作不看或者少看,，也就是說(shuō)交流的時(shí)候，他和你眼神對(duì)視很少,。
第二個(gè)“不”叫作不應(yīng)或者少應(yīng),，你喊他的時(shí)候，和你沒(méi)有相應(yīng)的回應(yīng),。
第三個(gè)“不”叫作不指,，比如說(shuō)有的孩子有需求的時(shí)候，就指著東西要拿這個(gè)或那個(gè),，但是孤獨(dú)癥的孩子這種指也會(huì)少一些,。
第四個(gè)“不”就是不語(yǔ)或者少語(yǔ)。
第五個(gè)“不”就是不當(dāng),，包括他會(huì)有重復(fù)的一些行為,、刻板的行為，反復(fù)打頭或者說(shuō)原地轉(zhuǎn)圈,。
目前孤獨(dú)癥還沒(méi)有有效的治療藥物,，康復(fù)訓(xùn)練是改善癥狀的有效方法,。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久：如果早期開(kāi)始做康復(fù)訓(xùn)練，特別是三歲之前能夠開(kāi)始訓(xùn)練,，對(duì)于減輕他的核心癥狀還是特別重要的,。這些孩子經(jīng)過(guò)訓(xùn)練之后，很多孩子可以正常上學(xué),。
研究顯示，高齡父母,、孕期感染,、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等因素有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久：80%可能和遺傳會(huì)有關(guān)系,，它是遺傳和環(huán)境交互作用所導(dǎo)致的一種疾病,。他一般在出生之后就會(huì)有一些異常，可能三歲之前就會(huì)表現(xiàn)出癥狀,。(總臺(tái)央視記者張萍龍曉勤)
