12月26日，山西省醫(yī)療援助專家評(píng)審會(huì)在太原舉行,。經(jīng)過山西罕見病醫(yī)療保障援助專家團(tuán)隊(duì)認(rèn)真仔細(xì)的審核認(rèn)定,，2020年度山西罕見病首批醫(yī)療援助行動(dòng)將為17個(gè)病種的71名患者發(fā)放120多萬元援助資金,。

　　罕見病問題嚴(yán)重威脅著全人類的生命健康和生活質(zhì)量,，醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)過重使罕見病患者孤獨(dú)無助,，其家庭因此陷入絕境,。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)是北京第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì),，近幾年該基金會(huì)與中華社會(huì)救助基金會(huì),、水滴公益聯(lián)合發(fā)起部分省罕見病醫(yī)療援助工程項(xiàng)目，是首個(gè)全國性,、全面覆蓋罕見病病種的民間公益援助基金,。該項(xiàng)目整合社會(huì)資源,、調(diào)動(dòng)各界力量,，探索罕見病就醫(yī)用藥和醫(yī)療費(fèi)用多方共付模式，推動(dòng)罕見病群體求醫(yī)難,、用藥難,、支付難等迫切問題的解決。

　　罕見病醫(yī)療援助項(xiàng)目自2018年啟動(dòng),，截至2020年12月24日,，累計(jì)援助全國687個(gè)罕見病家庭,，撥付善款920余萬元,，受益人數(shù)超過3000人,。

　　近幾年，山西省委省政府十分重視罕見病等重特大疾病工作,，省醫(yī)保管理部門分期分批將戈謝病,、龐貝氏,、血友病,、苯丙酮尿癥等一批罕見病患者就醫(yī)用藥問題納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,，大大減輕了罕見病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。

　　山西省康健重特大疾病幫扶中心是經(jīng)省相關(guān)部門批準(zhǔn),、于2019年7月成立的公益慈善組織，其圍繞省委省政府,、省醫(yī)保管理部門有關(guān)人民健康、減輕患者醫(yī)療負(fù)擔(dān)等民生工作,，主要以重特大疾病患者特別是罕見病患者群體為服務(wù)對(duì)象，以助醫(yī)贈(zèng)藥濟(jì)困援助幫扶公益慈善活動(dòng)為目標(biāo)任務(wù),，積極開展?jié)г鷰头龊涂到》?wù)工作,。

　　7月25日,，山西省康健重特大疾病幫扶中心與北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、中華社會(huì)救助基金會(huì),、水滴公益在山西太原聯(lián)合發(fā)起“2020年山西省罕見病醫(yī)療援助工程山西專項(xiàng)活動(dòng)”,，先后開展了醫(yī)療援助工程啟動(dòng)儀式,，組建了山西罕見病醫(yī)療保障援助專家團(tuán)隊(duì),，調(diào)查了解了目前山西罕見病就醫(yī)用藥和醫(yī)療保障存在的問題和不足,，承擔(dān)和開展了我國罕見病醫(yī)療保障課題的研究，為破解我國罕見病防治和醫(yī)療保障難題提供了有價(jià)值的意見和建議,，同時(shí)加大了2020年度山西罕見病醫(yī)療援助工作力度,。

　　4個(gè)月來,，經(jīng)過宣傳發(fā)動(dòng)、患者申報(bào)和工作人員收集,、初審等環(huán)節(jié),，截至12月10日,，共163位山西地區(qū)患者登記申請(qǐng),，累計(jì)遞交71份紙質(zhì)材料,，涉及17個(gè)病種,、71名患者。本次會(huì)議提請(qǐng)山西罕見病醫(yī)療保障援助專家團(tuán)隊(duì)審核認(rèn)定,，將為71名患者援助120多萬元。愛心援助等舉措可以減輕罕見病患者群體醫(yī)療費(fèi)用過重的問題，努力防止因病致貧,、因病返貧。

　　據(jù)悉,，春節(jié)前后援助團(tuán)隊(duì)還將進(jìn)行第二批醫(yī)療援助,，力爭(zhēng)在今后建立起長期的醫(yī)療援助機(jī)制,，實(shí)施和推廣山西罕見病“多方共付”工程,，為健康山西做出積極貢獻(xiàn)。